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E quando arriva una Diagnosi di Disabilità?

Quando una famiglia decide di intraprendere un percorso di valutazione perché nota delle difficoltà nel proprio bambino entrano in gioco una serie di emozioni, dubbi, grossi interrogativi, stress, e molte aspettative.

La valutazione 

Può capitare che le aspettative rispetto ai risultati della valutazione non siano proprio quelle sperate. Ed ecco che, inevitabilmente, la famiglia si trova ad affrontare una forte condizione di stress e disadattamento.

Quando arriva una diagnosi di disabilità le emozioni che si susseguono sono le più disparate, la famiglia si trova di fronte alla rottura di un equilibrio e alla ricerca di forze e risorse, che in un primo momento sembra non siano presenti, per ricreare un nuovo assetto, un nuovo equilibrio familiare.

In realtà molti studiosi affermano che la famiglia è in grado di attivarsi al fine di rispondere alle difficoltà che si presentano.

Uno studioso in particolare ha strutturato un modello che ci spiega quali fasi vengono attraversate dalla famiglia che si trova di fronte ad una diagnosi di disabilità, come ad esempio il ritardo cognitivo, il disturbo dello spettro autistico, l’ADHD, ma anche quando non c’è una vera e propria disabilità ma un “qualcosa che non va”.

Ogni fase implica cambiamenti dal punto di vista sociale, cognitivo ed emotivo (Ricci, 1994).

Fase di crisi

È il momento in cui ai genitori viene comunicata la diagnosi di disabilità del proprio figlio. Questo ha un forte impatto emotivo e rappresenta un vero e proprio trauma.

Dal punto di vista sociale si assiste ad una chiusura e all’evitamento dei contatti sociali a causa di un forte senso di vergogna e imbarazzo.

Da quello emotivo invece si assiste a stati di umore depresso e la tendenza a fare previsioni negative verso il futuro; la negazione della situazione è una reazione inevitabile.

Dal punto di vista cognitivo infine si è centrati sul passato e ciò non permette di attivarsi per intervenire.

Fase di adattamento

Questa è la fase degli interrogativi su come affrontare i problemi del quotidiano.

Dal punto di vista sociale si assiste ad un’apertura alle relazioni che siano utili e funzionali al benessere del proprio bambino. L’emotività è vulnerabile e si alternano momenti depressivi ad altri di benessere. Dal punto di vista cognitivo si è centrati sul presente e sulla gestione del quotidiano.

Fase di pianificazione

Questa è la fase della consapevolezza in cui i genitori comprendono che si può fare di più per il proprio bambino e che diventando più competenti possono aiutarlo nel suo sviluppo e nel migliorarne le condizioni.

Dal punto di vista sociale le relazioni vengono ampliate e selezionate ai fini di ricevere aiuto per raggiungere degli obiettivi, allo scopo di migliorare le condizioni del proprio figlio.

C’è una tendenza ad allacciare rapporti con le famiglie che condividono problematiche analoghe alle proprie (gruppi di mutuo-aiuto).

In questa fase si assiste inoltre al recupero dell’equilibrio emotivo e compare, da un punto di vista cognitivo, la dimensione del futuro prossimo.

Fase di attivismo

Questa è la fase dell’essere “attivo”, il genitore diventa completamente operoso, risoluto, dinamico, basta infatti pensare alle associazioni, ai centri riabilitativi, alle pubblicazioni e ai convegni nati per volontà di genitori di bambini con disabilità.

I rapporti sociali sono mossi sempre dallo spirito di coltivare relazioni utili per il proprio figlio ma rinasce l’interesse a recuperare vecchie relazioni e se ne instaurano di nuove.

Scompare la negatività e c’è una maggiore positività e ottimismo.

Dal punto di vista cognitivo, infine, i genitori lavorano progettando il futuro, per affrontare quello che succederà al figlio “dopo di loro”.

Il lungo percorso

Questo è il percorso che generalmente le famiglie attraversano quando al proprio figlio viene fatta una diagnosi di disabilità. Non è sempre facile il cammino, come non è scontato attraversare tutte le fasi in maniera lineare e soprattutto raggiungere la fase dell’attivismo.

Ci sono famiglie che per molto tempo rimangono ‘congelate’ a fasi precedenti senza riuscire a trovare le risorse e le forze necessarie per andare avanti.

Molte volte c’è solo un genitore (madre o padre) che riesce ad andare avanti e guardare verso prospettive più rosee e più funzionali al miglioramento delle condizioni del proprio figlio; mentre l’altro rimane nella fase della crisi, concentrato in un passato (precedente alla valutazione) che non tornerà.

Questa situazione non farà altro che ingigantire il problema e aumentare lo stress familiare.

Il genitore che si fa carico da solo della situazione prima o poi “esploderà”. È importante quindi la complicità e l’aiuto reciproco nella coppia genitoriale.

Molte volte, da soli, non è facile trovare ed attingere alle proprie forze e risorse e risulta quindi necessario ricorrere a un percorso di supporto e consulenza psicologica che possa fornire informazioni, strumenti e strategie per affrontare al meglio le difficoltà.

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